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Annie
Turcotte est institutrice de 6e année à l'école
Lac des Fées de Hull. Cette année, Annie a fait participer
l'ensemble de son école au marathon de lecture pour la première
fois.
Quand avez-vous reçu votre diagnostic de sclérose
en plaques ?
En janvier 1999, alors que j'étais enseignante au secondaire.
C'était environ sept mois après la naissance de mon garçon.
Ça a commencé par des engourdissements. J'ai été
voir plein de médecins. Après ça, j'ai commencé
à paralyser d'une jambe. On m'a diagnostiqué une myélite.
La deuxième fois, j'ai eu une rechute et on m'a diagnostiqué
la sclérose en plaques.
Il
s'est passé combien de temps entre les premiers symptômes
et le diagnostic de sclérose en plaques ?
Six mois. Au départ, on pensait que c'était juste un pincement
de la moelle osseuse à cause de ma péridurale, mais le médecin
avait un doute. Il avait dit à mon père : « C'est
certain que ce n'est pas la sclérose. » Quand il m'a revue
plus tard, il a changé le diagnostic. Il s'est passé environ
six mois entre la première crise et la deuxième. C'est à
ce moment-là que j'ai eu une résonance magnétique
et ils ont découvert une plaque.
Est-ce
que vous l'avez annoncé à votre classe ?
La deuxième fois, j'ai souffert de paralysie. J'étais paralysée
du nombril aux jambes. En fait, c'était plus comme un engourdissement.
J'étais capable de bouger, mais c'était très difficile
de lever les jambes et je m'enfargeais. J'ai dû quitter mon travail
et à ce moment-là, j'ai dû dire aux élèves
que j'avais la SP. Ça a été un choc pour eux. Je
leur ai expliqué ce que c'était, mais je ne savais pas trop,
à cette époque, vers quoi je m'en allais. Je suis revenue
au travail trois semaines plus tard. J'étais correcte, mais je
ressentais beaucoup de fatigue. Je leur expliquais que j'étais
fatiguée et que c'était sûrement dû à
la maladie.
Si
vous n'aviez pas eu à quitter, vous ne l'auriez pas forcément
dit ?
Je ne sais pas si je l'aurais dit ou pas. Je pense que non. À ce
moment-là, j'étais sous le choc du diagnostic. Ça
fait maintenant trois ans et c'est plus facile. Avant, je ne voulais pas
de médicaments car je ne me sentais pas malade. Le problème
avec cette maladie est que je ne me sens jamais malade. J'ai eu une poussée
il y a un mois et j'ai pensé à tout sauf à la SP.
Ma bouche était engourdie et j'avais la langue pâteuse, mais
je n'ai jamais pensé à ma maladie. Je me suis rendue à
l'urgence, j'avais le bras gauche engourdi. Je me suis dit : « C'est
le cœur. » Ils m'ont dit : « Pas du tout, c'est la sclérose
en plaques. » Je vis avec ça sans y penser. De toute façon,
je n'ai pas le temps. Ça faisait un an et demi que je n'avais pas
eu de poussée. C'était totalement différent des autres
fois. Ça a tout le temps été dans les jambes. Là,
quand j'ai vu que c'était la bouche et que j'ai dû l'annoncer
à ma classe de cette année, ça a été
plus dur. C'était différent, pour moi, c'était pire.
On m'avait dit : « Ça se peut que ce soit les yeux. »
J'avais peur de ne plus pouvoir enseigner.
Tout ça
s'est passé après le Marathon de lecture ?
Oui, c'était après le Marathon de lecture, au mois de mai.
Mais j'ai étiré ça, je suis vraiment restée
jusqu'au maximum. J'ai appelé à la clinique de sclérose
en plaques d'ici. J'ai parlé à l'infirmière responsable
et je lui ai expliqué ce que j'avais. Elle m'a dit : « Là,
tu arrêtes, tu t'en vas tout de suite à la maison, tu rentres
pour des traitements de trois jours. » J'ai dû rentrer en
classe après ce téléphone, dire aux élèves
que je m'en allais et expliquer pourquoi. Je leur ai dit ce que j'avais
et ça a été la commotion totale. Pour eux, je n'étais
pas malade et ils ne m'ont jamais vue comme tel. Comme ils savaient exactement
ce qu'était la maladie, je crois que ça a été
pire pour eux. Ils se disaient : « Elle ne reviendra pas. »
Je leur répondais : « J'ai trois jours de traitements et
je reviens lundi. » Ils disaient : « Non, on ne sait pas avec
cette maladie-là. » Tout ce que je leur avais appris, ils
me le remettaient. J'essayais de les rassurer, mais moi non plus je ne
savais pas ce qui m'attendait le lendemain matin. Je n'en avais aucune
idée.
Par
rapport à cette classe, est-ce que vous leur en aviez parlé
dans l'année avant le Marathon de lecture ?
Non, il y avait juste une élève dans la classe qui le savait,
parce que j'enseignais à son frère au secondaire quand j'ai
été malade pour la première fois. Elle a gardé
le secret. C'est une personne très émotive et elle était
super attachée à moi. Je sentais son implication quand elle
faisait le Marathon. C'est elle qui a amassé le plus d'argent,
parce qu'elle savait que son enseignante l'avait. Les autres l'ont fait
dans le même but, mais en ne sachant pas que j'avais la SP.
Au
cours du Marathon, les élèves ne le savaient toujours pas
?
Ils l'ont su quand je suis tombée malade. Le Marathon a eu lieu
en mars et ils l'ont su en mai. Dans d'autres classes de l'école,
il y a des enseignantes qui l'ont dit parce que les élèves
demandaient : « Pourquoi c'est madame Annie qui se promène
dans le livre ? » Je ne savais pas que des élèves
le savaient et je ne l'ai pas dit aux miens. C'était un groupe
très spécial que j'avais cette année. Ils se sont
beaucoup attachés à moi et je ne voulais pas qu'ils le fassent
pour moi, mais pour la cause. Quand j'ai proposé ce projet au début
de l'année, je n'ai même pas dit à l'équipe
école que je l'avais. Je ne l'ai pas présenté en
disant : « Je fais le Marathon de lecture. J'ai la sclérose
en plaques. Il faut trouver des sous. » Premièrement, c'était
un beau projet de lecture. La lecture à l'école, c'est déjà
très important pour moi. J'avais participé à ce marathon
quand j'étais plus jeune, je m'en souvenais. Je me suis dit : «
Un jour, on ne sait pas, ils auront peut-être cette maladie ».
C'était ces choses-là qui, pour moi, étaient importantes.
Même le regard des élèves, quand ils ont su que j'avais
la SP, c'était ça que je ne voulais pas. Ils pleuraient,
ils étaient complètement sans connaissance. Ils accouraient
à l'hôpital, m'offraient des fleurs… Je ne voulais pas
qu'ils voient Annie comme étant malade. Je l'aurais probablement
dit à la fin de l'année, parce que je voulais qu'ils le
sachent. Ce qui m'a le plus réconfortée, c'est leur participation
au Marathon sans savoir que je l'avais. Maintenant qu'ils savent que je
l'ai et qu'ils s'en vont au secondaire, ils demandent : « Est-ce
que le Marathon de lecture existe au secondaire? Est-ce que tu vas le
refaire? Est-ce qu'on va pouvoir lire encore ? » Ils veulent continuer
parce qu'ils savent que je l'ai. Mais au départ, ils l'ont fait
pour la cause, et c'était ça l'objectif.
Dans
le cadre de votre travail, quels sont les symptômes les plus gênants
?
C'est la fatigue, mais malgré cela, je suis quelqu'un de très
actif. J'avais vu mon médecin une semaine avant d'avoir ma poussée
et il m'avait dit : « Je vais te revoir, tu n'arrêtes pas…
» Je lui disais que j'allais bien, mais une semaine après…
C'est vraiment surtout la fatigue. J'ai aussi un petit garçon de
trois ans et je suis mère monoparentale. Il y a mon travail, je
suis sur plein de comités à l'école et j'ai mon petit…
Même si je n'avais pas la maladie, je serais probablement fatiguée
!
Est-ce
qu'il y a d'autres symptômes ?
Mon principal symptôme est la fatigue. Les engourdissements dans
les jambes. Il y a eu aussi la bouche, mais c'est tout le temps revenu.
La nuit, j'ai des maux de jambes. Je prends des médicaments une
fois par semaine, quand je ne suis vraiment plus capable. Je prends un
interféron, mais toutes les autres pilules que les médecins
m'ont prescrites sont expirées ! Mes médicaments contre
la fatigue, je ne les prends pas. Ça ne me donne rien, sinon que
je suis deux fois plus énervée. Dans le fond, je n'ai pas
besoin de ça. C'est vrai que je suis fatiguée, mais ça
ne règle pas le problème. Quand je suis à bout, je
vais me reposer. La première année, ça a été
l'enfer. Je m'imaginais le pire : je me voyais en chaise roulante. Maintenant,
j'ai réalisé que non. De toute façon, j'ai un enfant,
il faut que je me lève le matin, que je lui fasse un souper le
soir, que je lui donne le bain… Tout ça me motive. Le matin
à l'école, j'en ai 29-30 devant moi. Je n'ai pas le droit
de dire : « Aujourd'hui, je suis fatiguée, on ne fait plus
rien. » Je ne peux pas faire ça, ils veulent apprendre, ils
sont là pour ça. J'ai tout le temps une motivation. Quand
c'est à l'école, c'est les jeunes ; quand ce n'est pas les
jeunes, c'est le petit. À un moment donné, je me dis : «
Oups ! je suis malade ! », mais c'est juste quand j'ai une poussée.
Je touche du bois, j'en ai eu juste troisjusqu'à maintenant.
Par
rapport au Marathon, c'est vous qui avez lancé l'idée, comment
ça s'est fait ?
Je connaissais le Marathon de lecture. Au début de l'année,
on doit soumettre des projets pour l'école. On avait parlé
de la Semaine du français, et j'ai parlé du Marathon de
lecture. On a décidé de greffer cette activité à
la Semaine du français. Les enseignants trouvaient que c'était
une bonne idée. J'ai fait les démarches, je me suis renseignée.
J'ai fait des sondages, puis on a choisi les dates… Je voulais le
faire assez tard dans l'année pour permettre aux élèves
de première année d'apprendre un peu à lire. Il fallait
aussi trouver un moyen d'embarquer les enfants de la maternelle, qui ne
savent pas lire. En me donnant le mois de mars comme date, ça me
donnait plus de temps pour la préparation. J'ai monté tout
un dossier. La bibliothèque de Gatineau est venue porter des livres
dans chacune des classes. On a aussi ouvert la bibliothèque pendant
les récréations. L'événement a pris plus d'ampleur
que l'on avait supposé au départ, parce que les jeunes ont
vraiment embarqué. La semaine où je me suis promenée
avec le livre, on chantait tous les matins, à l'intercom, une chanson
qu'on avait composée pour le Marathon. Il y avait des élèves
qui jouaient du xylophone dans toutes les classes. En chantant le matin,
on les encourageait à lire pour la journée. Ensuite, je
repassais dans les classes pour voir les livres et les thermomètres.
Les élèves me disaient : « Madame Annie, le thermomètre
va exploser ! » Notre objectif était une cinquantaine de
livres lus par classe, environ deux par élève. Le résultat
fut plutôt entre 200 et 300 livres par classe ! Tout le monde disait
dans le corridor : « Le thermomètre a sauté ! ».
On remettait d'autres thermomètres. Au lieu de 52, on mettait 152,
252, 352. C'était extraordinaire ! Je n'avais jamais vu ça
! Ils lisaient dans la cour de récréation, à l'heure
du dîner, partout ! À la maison, les parents appelaient en
disant : « Ça n'a pas de bon sang ! » Il y a des enfants
qui n'avaient jamais lu et qui se sont mis à lire. C'était
le fun pour ça, le premier objectif était atteint.
Le deuxième objectif était d'amasser de l'argent. De ce côté, j'ai trouvé l'organisation plus difficile. C'était un peu compliqué avec les plus jeunes. Je ne m'attendais pas à amasser autant de sous. On m'avait parlé d'une moyenne de 1 000$ à 1 200$. Je me disais, si on amasse 500$ ou 600$ pour une première année, je vais être contente. On a recueilli presque 5 000$ ! Quand on a eu les chiffres, je n'en revenais pas ! Ça a été super, les élèves ont aimé ça ! Quand les jeunes me voient, ils me disent : « L'année prochaine, Madame Annie, on le fait encore le Marathon ? » « Oui, oui ! »
Les
élèves ont-ils tous embarqué ?
Oui, l'école au complet a embarqué là-dedans, y compris
les professeurs. Les élèves de 3e année
sont allés lire à des plus petits et les ont aidés
à lire. Pour les petits du préscolaire, je me suis dit qu'ils
pouvaient se faire raconter des histoires par les grands ou par leurs
parents, le soir, et se faire commanditer. Ce n'était pas adapté
pour les plus petits comme tel, mais je me suis dit qu'il fallait que
je trouve un moyen de les faire participer. J'ai envoyé une lettre
aux parents pour les informer de la procédure. Ils pouvaient donner,
par exemple, un dollar par livre qu'ils lisaient à leurs enfants.
Ceux-ci disaient : « Papa, Maman, il faut que tu me racontes plein
d'histoires ! »
Présentement, je regarde pour l'année prochaine. J'ai reçu de l'information pour faire des cercles de lecture. Je vais voir s'il y a un intérêt définitif pour la lecture à l'école. Le Marathon pourrait être le couronnement d'un projet de toute l'année. Il y a plein de sources de financement possibles. On ferait comme un boom de lecture. Le Marathon va prendre plus d'ampleur l'année prochaine. On va probablement faire venir des auteurs et faire une nuit de lecture avec les élèves. Cette année, ça a commencé tout petit, mais ça s'est terminé assez gros. Attention pour l'an prochain !
Comment
ça se passait quand vous passiez dans les classes pour présenter
le projet ?
On circulait moi dans le livre, les enfants dans les bibliothèques
; c'est là que je faisais la distribution du dépliant. Mais
avant tout, j'expliquais ce qu'était la maladie, j'adaptais selon
les niveaux. En fait, pendant la semaine où j'ai fait la sensibilisation,
il y a eu un boom d'annonces à la télé sur la sclérose
en plaques. Ça a vraiment bien coïncidé. J'introduisais
ça en disant : « Est-ce que vous avez vu les annonces à
la télé ? Il y a un papa qui n'est pas capable de se raser
et une maman qui n'est pas capable de se nettoyer le visage. » Ils
me disaient : « Oui, c'est une maladie… » J'amorçais
ainsi, parce que ça passait jour et nuit. Ça a bien tombé.
J'expliquais la maladie, le pourquoi du Marathon, ce qu'était un
marathon. Des fois, un jeune me disait : « J'ai une tante qui a
ça… » Ça n'arrivait pas beaucoup, parce qu'ils
sont gênés quand même. Il y en avait, des fois, qui
me disaient : « Moi, je connais ça. » Il y a une lettre
qui est partie pour les parents pour tout expliquer et le Marathon a commencé.
D'une
manière générale, les élèves ont été
bien sensibilisés, bien informés ?
Je dirais que 98 % de l'école pourrait expliquer ce qu'est la maladie.
Je dis 98 %, parce qu'il y a peut-être un 2 % qui était absent
cette journée-là. Dans l'article que les élèves
ont fait, il y a même un petit gars qui dit : « Moi, juste
de pouvoir lire et de savoir que je peux aider ce monde-là…
» Ils savent c'est quoi, maintenant. De ce côté, je
trouve ça bien, parce que peut-être qu'un jour, ils seront
confrontés à la SP. Le but, c'est d'amasser de l'argent,
mais il faut aussi savoir pourquoi on le fait… Je leur disais : «
Vous avez 8 ans, 10 ans, mais vous ne savez pas… » J'aurais
pu dire : « Moi, à votre âge, je ne savais pas que…
» , mais je ne voulais pas le présenter comme ça.
Je ne voulais pas qu'ils arrivent à la maison en pleurant : «
Je vais avoir la SP parce que madame Annie, à 10 ans, elle ne l'avait
pas. » Les jeunes, c'est comme ça qu'ils réagissent.
Je leur disais : « Tu ne le sais pas, peut-être que ton voisin,
ton ami, l'aura un jour. Tu pourras dire que tu as amassé des sous
pour aider, et si ça arrive, peut-être qu'il y aura un remède
ce jour-là. » Il faut y aller doucement, pour ne pas faire
peur et montrer qu'il y a des gens qui fonctionnent avec la SP. Je voulais
apprendre à mes finissants que même si un jour ils ont quelque
chose de grave, il y a moyen de faire sa vie. Je veux qu'ils aient l'image
de quelqu'un qui est malade, mais qui est capable d'enseigner et de faire
plein d'autres choses.
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photos du Marathon de lecture,
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