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Âgée de 20 ans, Caroline Lamarre est étudiante et agit également à titre d’animatrice du Programme Jeunes au congrès Espoir Famille depuis 6 ans. Sa mère a la SP depuis 10 ans. Caroline te parle de son vécu par rapport à sa mère. |
Quelle relation avais-tu avec ta mère quand tu étais plus jeune ?
J’avais une très bonne relation avec elle. On s’est toujours bien entendues ma mère et moi.
Quand elle a été diagnostiquée, je suis devenue très protectrice. Instinctivement, ma
personnalité a fait en sorte que je l’ai prise sous mon aile et c’est à partir de ce moment-là
que toute mon enfance et mon adolescence ont été centrées sur elle.
Et maintenant ?
J’essaye de m’en détacher. Je me suis rendu compte que le cercle que j’ai formé autour de
ma mère m’empêchait de quitter la maison, comme si ma vie était celle de ma mère. Une fois
rendue en appartement, j’ai réalisé que j’avais une vie à vivre, ma vie.
Est-ce important de dire ce que l’on ressent ?
Oui, il faut avoir une bonne communication et ne jamais laisser de côté ce que l’on ressent. Ta
mère est malade et tu veux en prendre soin mais, inconsciemment, si tu t’occupes juste
d’elle, toi aussi tu vas souffrir à un moment donné et ça va devenir un fardeau.
Est-ce que tu avais plus de responsabilités que les autres jeunes ?
Je pense que oui et c’est encore le cas aujourd’hui. Avec ma sœur, je m’occupe de l’entretien
quotidien de la maison : la vaisselle, l’aspirateur, les salles de bain, la tonte du gazon, etc.
Mon père travaille beaucoup et les tâches doivent être faites. Quand je ne suis pas là, c’est
ma sœur qui le fait.
Est-ce qu’il t’est déjà arrivé de ne plus avoir envie d’accomplir certaines tâches ?
En fait, ça dépend de la façon dont on a été élevé. Chez nous, les valeurs familiales, c’était
d’aider maman, de se soutenir, de travailler en équipe. J’ai été élevée comme ça, donc je
faisais ce que mes parents me demandaient. Mais c’est sûr qu’à l’adolescence et encore
aujourd’hui, je veux passer à autre chose.
En as-tu déjà voulu à ta mère d’avoir la SP ?
Oui, parce qu’on ne pouvait pas faire avec elle tout ce que faisaient les mères de mes amis :
sortir, magasiner, etc. Mais avec le recul, je vois ça différemment. Plus tu vieillis, plus tu
comprends les choses. Aujourd’hui, je n’ai plus de haine mais plutôt de la compréhension.
Te sens-tu encore obligée d’aider ta mère ?
J’essaye présentement de moins l’aider et de me consacrer davantage à moi-même. J’ai
donné, je ne dis pas que j’ai tout donné, mais j’essaye d’en garder pour moi. J’apprends à être
moins impliquée qu’avant.
Est-ce que tu t’es empêchée de faire des choses pour rester à t’occuper de ta mère ?
En fait, je me suis empêchée de faire des choses pour moi-même. Il m’est arrivée de me
priver de sorties avec mes amis. Mais ce dont je me suis le plus privée c’est d’apprendre à me
connaître et à prendre soin de moi avant les autres, parce que mon centre d’intérêt et la
tâche principale, c’était ma mère.
Qu’est-ce que ça a changé dans ta vie d’avoir un parent atteint de SP ?
Ça a changé beaucoup de choses, mais je ne m’en suis pas rendu compte quand j’étais jeune.
En fait, ça dépend de chacun, de sa personnalité ; chaque personne réagit différemment.
Penses-tu que c’est aux enfants de s’occuper de leurs parents ?
Non, mais ça se fait en famille. C’est sûr qu’une personne qui est atteinte de sclérose en
plaques n’est pas toujours capable de s’en sortir toute seule. C’est donc important de l’aider,
c’est un travail d’équipe qui doit se faire sans s’oublier.
Est-ce qu’on peut s’habituer à vivre avec un parent qui a la SP ?
On dit qu’on est parent pour toujours, mais on est aussi enfant pour toujours. C’est donc une
question de temps et d’adaptation. Même si la SP peut parfois dégénérer rapidement, le plus
souvent cela se fait lentement, on a donc le temps de s’adapter.
Que dirais-tu à un jeune qui se sent coupable de la maladie de son parent ?
Tu ne dois pas te sentir coupable car ce n’est pas de ta faute. Quand on est jeune, on
voudrait mettre la faute sur quelqu’un, mais c’est le travail des chercheurs de mettre la
faute sur quelque chose pour trouver la cause de la SP !
Quel conseil donnerais-tu à un jeune qui vient d’apprendre que son parent a la SP ?
Le plus important, c’est de ne pas s’oublier. C’est un gros défi, mais tu dois être conscient
que tu as ta vie à vivre. Ce n’est pas toi qui as la maladie. Tu n’es pas obligé de l’accepter mais
par contre, il faut apprendre à vivre avec.