ENTREVUE AVEC KARL CHALUMEAU

Karl Chalumeau est un Français de 29 ans, papa de Cloé, une petite fille de 22 mois. Karl a la SEP (initiales de sclérose en plaques en France) depuis février 1999. Ne pouvant continuer d’exercer son métier d’ambulancier à cause de la maladie, il s’est réorienté et suit une formation pour devenir animateur socio-éducatif auprès des jeunes.

Comment as-tu appris que tu avais la SEP ?
J’ai été hospitalisé pour une névrite optique (problème de vision). À l’hôpital, ils m’ont fait des tonnes d’examens : ponction lombaire, scanner, etc., mais ça n’a rien donné. Ils m’ont orienté vers l’IRM (imagerie par résonance magnétique) et là, « boom ! » : sclérose en plaques. Le diagnostic a été établi par le chef du service de neurologie mais il n’a pas voulu me donner le résultat tout de suite.

Pourquoi ne voulait-il pas te le dire tout de suite ?
Il pensait que ça allait me perturber. Je lui ai demandé le compte-rendu médical et c’est là que j’ai lu qu’il ne voulait pas me dire la vérité. Il croyait que ça allait être un petit peu trop de soucis pour moi, mais j’ai voulu savoir la vérité.

Pourtant, c’est la moindre des choses d’informer le patient, non ?
Oui, laisser languir son patient comme ça et ne pas dire la vérité, ce n’est pas très correct. Mais là, il y a des efforts de faits sur la communication, sur les nouvelles méthodes d’enseignement dans les facultés de médecine. Tous les médecins ne sont pas comme ça, fort heureusement. On commence un petit peu à changer, à évoluer, à faire évoluer les choses. Je suis un petit peu en relation avec des étudiants en médecine qui me disent qu’il y a des choses qui sont faites concrètement sur la communication, sur la prise en charge psychologique des malades. On commence à se remuer un petit peu.

Quand tu as finalement reçu ton diagnostic, est-ce que tu as eu les informations que tu voulais sur la SEP ?
Je connaissais la maladie parce que j’ai étudié ça quand j’ai fait mes études d’ambulancier. Mais les médecins n’ont pas été très « causants ». Ils m’ont seulement donné un vague aperçu. On a surtout parlé du traitement. Par contre, il y a eu un colloque organisé avec tout le public pour avoir de l’information sur la SEP et comment faire pour vivre avec. Il y avait des familles, des enfants, des médecins.

Est-ce que tu suis un traitement ? *
Oui. J’étais sous Avonex une fois par semaine, mais je n’ai pas supporté le traitement à cause des effets secondaires : grosses fièvres, tremblements, douleurs articulaires, insomnie. Après, on m’a mis sous Rebif. Je supporte beaucoup mieux le traitement, c’est 3 fois par semaine.

Comment se passent tes traitements ?
J’ai une infirmière qui vient me voir. Je ne suis pas capable de me piquer tout seul encore. J’ai essayé une fois et j’ai arrêté tout de suite. C’est plus chaleureux d’avoir une infirmière qui te suit. Il y a une prise en charge humaine qui est très intéressante. Quand elle me pique, je n’y pense pas parce qu’on discute.

Est-ce que ton infirmière connaît un peu la SP ?
Oui, elle a aussi d’autres patients qui sont atteints de SP, mais des patients beaucoup plus âgés, qui ont déjà de gros problèmes.

Quelle forme de SEP as-tu ?
J’ai la forme cyclique, j’ai eu deux grosses poussées. En mai 2001, ça m’a pris carrément le haut du corps. J’avais des petits fourmillements, des picotements et un problème de coordination des mains et d’insensibilité. Je ne pouvais plus prendre un stylo et écrire. Après, ça s’est calmé, puis en septembre 2001, ça m’a pris dans tous les membres inférieurs, je ne sentais pratiquement plus rien. Ils m’ont mis sous Solumédrol (sorte de médicament) et les symptômes ont disparu.

Et depuis, as-tu eu d’autres symptômes ?
Oui, des petits problèmes de mémoire et une grosse fatigue.

Est-ce que tu es informé sur ce qui se passe au niveau de la recherche en France?
Non, je n’ai pas d’information là-dessus. Quand je demande à mon médecin, il n’est pas très bavard. Ce serait intéressant que les médecins nous disent qu’il existe des revues, que grâce à telle lecture on a des infos sur la recherche, etc.

Est-ce qu’il existe un journal sur la SP en France ?
Oui, il y en a un. J’étais abonné, mais je ne reçois plus les numéros. Je vais me réabonner. Il y a donc quand même de l’information.

Par rapport à ta petite fille, comment comptes-tu lui en parler ?
Je vais lui en parler avec une approche différente par rapport à son âge. Dès qu’elle va être en mesure de raisonner, je vais pouvoir lui en parler efficacement. Plus elle va avancer en âge, plus je vais lui en parler avec un vocabulaire un petit peu plus précis.

Est-ce que c’est quelque chose qui t’inquiète ?
Non, parce qu’il ne faut pas lui en parler comme quelque chose de gravissime. Il faut lui en parler comme une maladie qui n’est effectivement pas bénigne, mais papa se soigne, papa va bien. Il ne faut pas être dans la peur et dans l’angoisse par rapport à l’enfant parce qu’il peut s’imaginer des tonnes de choses, mais il faut rester franc. Dès que tu triches avec un enfant, il va le savoir et avoir des angoisses. Ce n’est pas bon. Il faut lui dire la vérité.

Est-ce que tu serais à l’aise de parler de tout ?
Bien sûr, mais je me réfèrerais un petit peu à la lecture de votre magazine pour pouvoir recadrer les choses. Ça nous permet, nous parents, de pouvoir en discuter avec l’enfant. On parle de la maladie, certes, forcément ça peut l’inquiéter, mais autour de ça, il y a des jeux intéressants et amusants pour s’en détacher et pour comprendre la maladie avec un petit peu plus de recul.

* Note : Il arrive qu’un traitement ne fonctionne pas bien pour une personne. Cela peut être le cas pour n’importe lequel des 4 traitements.

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