ENTREVUE AVEC MARC LAMARRE

Marc Lamarre est étudiant en sciences humaines, à Montréal. Il est également animateur du Programme Jeunes au congrès Espoir Famille depuis plusieurs années. Sa mère est atteinte de sclérose en plaques depuis 1995.

Quel âge avais-tu quand tu as appris que ta mère avait la sclérose en plaques ?
J'ai appris que ma mère avait la sclérose en plaques à l'âge de 14 ans, ça fait à peu près 7 ans.

Comment l'as-tu appris ?
C'est ma mère qui nous l'a dit. Pendant quelques semaines, elle était au lit, elle n'était plus capable de se lever. Elle est allée passer une batterie de tests à l'hôpital. Les résultats ont confirmé qu'elle avait la sclérose en plaques. C'est ma mère elle-même qui nous l'a dit à l'hôpital. Elle a tenu à nous le dire tout de suite et à vraiment nous informer sur ce que c'était.

Est-ce que ça faisait longtemps qu'elle avait des symptômes, qu'elle cherchait à savoir ce qu'elle avait ?
Ça faisait quelques années qu'elle avait souvent des maux de dos. Souvent, elle restait une semaine au lit et après ça revenait. À un moment donné, ça a été radical et elle n'a pas été capable de marcher pendant un bout. Justement, c'est là qu'on l'a rentrée à l'hôpital, peu de temps après la naissance de ma plus jeune sœur.

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Pendant cette période-là, est-ce que des médecins avaient cherché à savoir ce qu'elle avait ?
Non, pour les maux de dos que j'ai décrits, ma mère n'allait pas à l'hôpital. Elle avait souvent des maux de dos, mais elle pensait qu'elle avait mal dormi, qu'il y avait quelque chose qui s'était déplacé, et ça passait tout le temps après. Elle n'a jamais cherché à savoir ce que c'était. C'est justement quand c'est devenu un peu plus grave, qu'ils l'ont rentrée à l'hôpital.

Est-ce qu'ils ont tout de suite trouvé ce qu'elle avait ?
Elle a passé une ou deux semaines à l'hôpital pour faire une batterie de tests, ils ont fait des résonances magnétiques et c'est là qu'ils ont vu qu'elle avait des plaques.

Elle a souhaité vous le dire tout de suite ?
Oui, c'est ça qui a été formidable de la part de ma mère, elle n'a pas essayé de se cacher ou de ne pas nous faire peur en inventant n'importe quelle histoire. Elle nous a tout de suite informés sur la maladie. Même, elle ne savait pas trop c'était quoi. Elle avait une amie qui était en chaise roulante à cause de la sclérose en plaques. Alors, tout de suite elle s'est dit qu'elle était pour être en chaise roulante. Moi, justement, je la connaissais cette madame-là, ça a été un peu un choc pour moi quand je l'ai appris car je voyais la chaise roulante. Elle nous a appris ça en famille, et on a discuté de ça en famille.

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Comment t'es-tu senti par rapport à ça ?
Au début, comme je disais, le seul contact que j'avais avec la sclérose en plaques, c'était l'amie de ma mère, cette madame-là qui était justement en chaise roulante, qui n'était plus capable de marcher. Moi, la première image que j'ai eue c'est justement : « Ma mère va soit finir en chaise roulante ou en sortant de l'hôpital elle va être en chaise roulante ». Je ne connaissais pas beaucoup la maladie. Tout de suite ma mère s'est mise à s'informer et à nous informer en même temps. Dans un sens, ça nous a comme réconfortés. Tout de suite, elle nous a embarqués dans la Société de la sclérose en plaques. On a participé à notre premier congrès quelques mois après qu'elle ait été diagnostiquée. Du ressentiment oui, un peu de frustration, mais justement, quand on est bien informé, qu'on n'est pas laissé dans l'ombre, qu'on est actif avec le combat de notre mère, ça aide à passer. C'est sûr que c'est de la frustration, on se dit toujours : « Pourquoi c'est ma mère qui l'a eu ? ».

Tu as rapidement compris ce que c'était la maladie ?
J'avais à peu près 14 ans, c'était plus facile à assimiler comme notion que mes sœurs qui étaient un peu plus jeunes et qui ne comprenaient pas vraiment ce qui se passait. Vu mon âge, j'ai pu comprendre. C'est dur à accepter, mais il faut vivre avec. Je pense que, comme sentiment, ça s'est bien passé. Je n'ai pas vécu vraiment de la grosse frustration. Si j'avais été fâché, je pense que je n'aurais pas pu l'aider.

Et par rapport à tes sœurs qui étaient plus jeunes que toi ?
Ma sœur, celle du milieu, ça a été plus dur à accepter, parce qu'elle rentrait dans son adolescence. Mais ma petite sœur a toujours vécu avec ma mère qui avait la sclérose en plaques, donc pour elle ça ne fait pas beaucoup de différence. C'est en famille qu'on a travaillé ça, ce n'était pas chacun de son bord qui vivait ses émotions, c'était vécu en famille, et c'est ça qui a été plus facile à faire passer.

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Qu'est-ce que ça a changé dans ta vie ?
Après ça, je pense que je me suis rapproché de ma mère. Ça a été pas mal du travail d'équipe pendant les années qui ont suivi. Justement, c'était plus de responsabilités, c'était plus d'attention. Dans un sens, en tant que famille, ça nous a un peu rapprochés. C'est justement en s'informant et en se parlant, et non pas en restant chacun de notre bord. C'est en mettant tous nos efforts ensemble qu'on s'est solidifiés. Moi ce que ça a changé, ça donne un autre regard sur la vie surtout. Tu te dis que quelque chose peut t'arriver du jour au lendemain. J'ai un peu appris à vivre au jour le jour.

À la maison, tu as été amené à faire plus de tâches, à changer de comportement ?
Oui, c'est sûr, ça change le comportement surtout. Ma mère, il y a des choses qu'elle ne peut plus faire, qu'elle ne peut plus soulever, donc c'est des responsabilités : les tâches ménagères, l'entretien de la maison, les commandes… Mais je pense que justement, ça fait développer les responsabilités et le travail d'équipe.

Et tes sœurs ?
Tout le monde a donné son petit effort. C'est plus dur certaines fois. Des fois, tu es pas mal tanné d'aider et de faire des affaires. Des fois, tu as le goût de t'amuser, mais ça fait partie de la joute et tout le monde s'est pas mal débrouillé.

Et avec tes amis ? Est-ce que tu leur en as parlé ?
Oui, justement. En étant informé et en n'étant pas gêné par la maladie parce que ma mère ne la cachait pas, c'était ouvert. Je n'avais pas honte de ma mère ; c'est sûr que les premières fois que tu sors ta mère en chaise roulante en lieu public c'est toujours un peu gênant, parce que les regards souvent se dirigent vers toi. Mais tu finis par l'accepter et de toute façon ta mère, c'est ta mère. Mes amis le savaient, mes amis venaient souvent chez moi. Je leur expliquais c'était quoi la sclérose en plaques. Je ne le cachais pas. Mes amis, je savais qu'ils étaient pour comprendre et justement je n'avais pas honte de ça.

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Est-ce que tu as été amené à leur dire du fait qu'ils venaient chez toi, ou est-ce que tu leur en as parlé même quand tu les voyais à l'extérieur ?
Moi, j'en ai parlé. Quand je l'ai appris et que je me suis retrouvé avec mes amis, je leur ai dit : ma mère est à l'hôpital, elle a une maladie : la sclérose en plaques. Quand ils venaient chez moi, je n'avais pas besoin de dire : ma mère va être en chaise roulante. Ma mère va être avec des cannes. J'arrivais et, si elle était avec des cannes, ça ne me dérangeait pas. Mes amis ne m'ont pas posé de questions non plus, parce que je leur en avais parlé avant.

Comment a évolué la maladie de ta mère ?
Ma mère, c'est par paliers, poussées-rémissions. Ce n'est pas si pire. Avec le nouveau médicament qu'elle a pris, elle a quand même pu garder sa mobilité. Ça fait sept ans qu'elle l'a et elle est capable de marcher et de se déplacer à la maison. C'est sûr que, quand on va au centre d'achats, elle est en chaise roulante, sinon elle s'épuiserait. Comparé à d'autres que je connais, des amis aussi que leur mère a la sclérose en plaques qui sont en chaise roulante quasiment tout de suite après, je considère que ma mère, elle, fait un bon combat, et que ça va bien.

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Et par rapport au regard des autres, est-ce que tu as eu des problèmes avec ça, notamment quand tu avais à l'accompagner à l'extérieur et qu'elle était en fauteuil roulant ?
Non, le regard des autres, je n'en tiens pas vraiment compte. De toute façon, je me dis qu'ils ne savent pas vraiment ce qu'elle a, c'est un peu des regards dans l'ignorance, des regards un peu gratuits. Je ne m'en fais pas avec ça. Je me dis qu'ils ne savent pas ce qu'elle fait là, dans la chaise roulante. Leur regard, je m'en fous un peu.

Qu'est-ce que tu dirais à des jeunes qui apprennent que leur père ou leur mère, ou quelqu'un de proche a la SP ?
C'est surtout de ne pas se renfermer sur soi-même, ne pas vivre ça tout seul, tu as ton milieu familial. Moi, c'est ça que j'ai aimé de ma mère, c'est que tout de suite, elle nous a impliqués dans le congrès, dans la Société de la sclérose en plaques, elle nous a informés. Elle n'a rien gardé pour elle. On a vécu ça en tant que famille, on n'a pas vécu ça en tant qu'individu. C'est ça, d'après moi, qui a facilité la tâche. C'est sûr que c'est toujours frustrant de voir ta mère tomber ou de voir ta mère dans une chaise roulante. Pas de vivre ça juste à l'intérieur, c'est surtout d'en parler et de s'informer, parce qu'il y a moyen de bien vivre en ayant cette maladie-là. Je pense que c'est surtout l'information et vivre ça en famille.

Est-ce que tu as pu quand même garder du temps pour faire des activités pour toi ou est-ce que ça t'a pris beaucoup ?
C'est sûr qu'on avait des tâches à accomplir à la maison mais je considère quand même que j'ai gardé ma liberté et qu'il y a moyen de fonctionner, tout en ayant la maladie dans sa famille. C'est sûr qu'il y a plus de tâches, mais c'est une question d'organiser son temps. C'est sûr qu'il faut faire des compromis des fois, mais je pense que ça fait partie de la vie. Je pouvais faire mes activités, je pouvais voir mes amis, mais tout en aidant ma mère. Aider ma mère, j'aimais ça aussi. Je sais que ça lui rendait service et que ça lui faisait plaisir. Une fois ça fait, je pouvais aller voir mes amis.

J'imagine que pour toi c'était important d'avoir ce temps pour pouvoir être avec tes amis ?
C'est sûr, si on vit juste là-dedans… Il faut que tu aies un moment d'évasion quelque part, un autre support, une autre vision. C'est sûr que dans ta famille, c'est souvent la sclérose en plaques qui finit par prendre beaucoup de place, parce que ça chambarde le rythme de vie. Je trouve que c'est important justement d'avoir un autre groupe d'amis ailleurs, que tu peux faire d'autres choses, que tu peux te libérer justement de ce qu'il y a à la maison.

Par rapport à tes amis, est-ce que ça t'a permis aussi d'avoir un support de leur part, parce qu'à des moments tu trouvais ça plus difficile et tu en discutais avec eux ou c'était vraiment plus toujours à l'intérieur de la famille ?
Mes amis, c'est sûr qu'ils me demandaient des nouvelles de ma mère. Ce n'est pas que je ne voulais pas en parler avec mes amis, mais avec mes amis, c'est autre chose. C'est une relation d'amis, la sclérose en plaques est à la maison, c'est sûr que ça me suit tous les jours, mais c'est le fun, des fois, de sortir de ça.

Quand tu es avec tes amis, tu aimes ça pouvoir faire autres choses ?
Oui c'est ça. Profiter de ce temps-là, c'est un peu une évasion. Faire d'autres choses, c'est important justement de sortir de ça, pas juste se noyer dans la sclérose en plaques. Ça m'a aidé à penser ça aussi.

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