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Paul
Gaudet est atteint de sclérose en plaques depuis 1986. Il est père
de deux garçons
: Guillaume et Sylvain. Nous les avons rencontrés tous les trois
pour partager leur vécu au contact de la SP.
Comment avez-vous appris à vos enfants que vous aviez la SP
?
J’étais atteint de SP avant que les enfants naissent, alors
on a progressé à mesure que les symptômes sont apparus
et qu’il y a eu des limitations. Les enfants ont appris à
peu près à la même vitesse que moi.
C’est donc petit à petit
que vous leur avez expliqué la maladie ?
Oui, ils voyaient les symptômes qui m’affectaient en même
temps que moi. On n’en parlait pas plus que ça au début,
on en a discuté davantage quand j’ai commencé à
avoir plus de difficultés à me déplacer et quand
j’ai décidé d’arrêter de travailler. C’est
sûr que ça m’inquiétait de savoir s’ils
allaient bien prendre ça, mais tout s’est bien passé.
Pensez-vous
qu’il faille informer les enfants dès le début de
la maladie ?
Je pense que oui, mais chaque cas est vraiment particulier. Ça
dépend aussi du degré d’atteinte et de l’évolution
de la maladie. Dans mon cas, je n’ai pas eu à leur en parler
au début puisqu’ils n’étaient pas nés.
Je n’ai pas non plus discuté à l’avance avec
eux des choses qui pouvaient arriver.
Comment
la maladie a-t-elle évolué dans votre cas ?
Les 10 premières années, ce n’était pas très
apparent. Le plus âgé de mes enfants est né en 1989,
et c’est seulement vers 1995 que la maladie s’est faite plus
présente. Ils remarquaient que j’allais moins jouer au soccer
dehors, mais pour eux, au début, les premiers signes n’étaient
pas grand chose. Aujourd’hui, j’utilise une marchette à
la maison et un fauteuil roulant quand je sors.
Est-ce que vous
avez dû faire adapter votre maison ?
Oui, la maison est adaptée depuis 1 an et demi. Ça a été
assez rapide puisque ça a pris 3 ans de la demande à la
fin des travaux. On a une plate-forme élévatrice à
l’intérieur qui va du garage au rez-de-chaussée. La
salle de bain est adaptée et attenante à la chambre, c’est
pratique.
Qu’est-ce qui a changé dans
votre vie ?
Juste après le diagnostic, j’étais convaincu que j’allais
devoir arrêter de travailler très rapidement. Mais finalement,
j’ai pu continuer et c’est seulement il y a 3 ans et demi
que j’ai quitté mon travail. Depuis, je suis à la
maison, mais je ne reste pas à rien faire. J’ai continué
à suivre mes enfants, à les aider dans leurs devoirs, etc.
Quand vous avez dû utiliser un
fauteuil roulant, quelle a été la réaction de vos
enfants ?
Je pense que ça ne les a pas dérangés, ils étaient
assez jeunes à ce moment-là. Au centre d’achats, je
mettais mon plus jeune sur mes genoux. Il trouvait ça « le
fun » et pour moi, c’était moins gênant. Ma vision
était que les gens regardaient le jeune. Je m’attardais moins
à penser que les gens me voyaient. Aujourd’hui, je me rends
compte que c’était idiot, mais, à l’époque,
c’était comme un masque.
Craigniez-vous
le regard des autres ?
En fait, l’une de mes peurs était que les copains de mes
enfants portent un jugement en me voyant en fauteuil roulant. Mais finalement,
je pense que les jeunes sont très ouverts et qu’ils ne s’arrêtent
même pas à ça. Je ne pense pas que mes enfants subissent
les contrecoups de ma situation. J’ai l’impression que le
regard des jeunes a changé vis-à-vis des personnes en fauteuil
roulant comparé à moi au même âge.
Avez-vous l’impression
que le regard des gens sur vous a changé ?
Non, pas vraiment. Je ne sens pas que les gens me regardent comme si je
valais moins qu’eux. Mais c’est sûr qu’il existe
des gens qui n’ont pas toujours de respect pour ce qu’il y
a autour d’eux, et ce, pas nécessairement à cause
de la SP. Ça ne me dérange plus, mais je n’aime pas
les foules, donc j’évite d’aller dans les endroits
où il y a beaucoup de monde.
Que diriez-vous
à un jeune qui craint de voir son parent se retrouver en fauteuil
roulant ?
Je lui dirais que ce n’est pas nécessairement un état
de perte si leur parent se retrouve en fauteuil roulant. Je le vois plutôt
comme une aide et les jeunes devraient essayer de le voir de cette manière.
Avec un fauteuil roulant, on peut accomplir des choses que l’on
n’était plus capable de faire. Si je n’avais pas de
fauteuil, je ne pourrais plus accompagner mes enfants à leurs activités.
Je suis content de pouvoir encore le faire.