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Âgée de 17 ans, Sarah Boyte est étudiante et animatrice du Programme Jeunes au congrès Espoir Famille. Sa mère est atteinte de SP et est aussi très impliquée à différents niveaux de la Société de la SP. |
Quel
âge avais-tu quand tu as appris que ta mère avait la SP
?
Je devais avoir 5 ans quand ma mère m’a dit qu’elle
avait une maladie : la sclérose en plaques.
Comment as-tu réagi ?
Ça ne m’a pas fait grand chose car j’étais
jeune. Je ne l’ai pas appris comme si c’était un
drame familial. Je pense que ma mère était vraiment prête
à me le dire. Elle a abordé ça d’une manière
légère, ce n’était pas paniquant. Je trouvais
juste que le mot « sclérose en plaques » était
drôle.
Est-ce qu’en grandissant,
tu as voulu en savoir plus sur la maladie ?
Oui, surtout que ma mère nous a toujours impliqués, mon
père et moi, dans le bénévolat. En première
année, je participais à la Campagne de l’œillet.
J’ai vite appris ce que c’était et je côtoyais
aussi d’autres personnes atteintes. J’ai vu des personnes
en fauteuil roulant, mais ma mère, elle, ça ne paraissait
pas.
Comment t’es-tu informée
sur la SP ?
J’ai lu des brochures pour les jeunes, j’ai regardé
des vidéos et j’ai aussi rencontré une infirmière
à qui j’ai pu poser des questions. J’ai participé
au congrès Espoir Famille pendant plusieurs années.
Avais-tu des craintes par rapport
à la SP ?
Pas quand j’étais petite, mais au début de l’adolescence,
j’avais de la peine pour ma mère de la voir limitée
par rapport à mon père et moi, qui sommes très
actifs. J’ai aussi eu peur d’avoir la SP. J’ai été
malade à un moment donné et je pensais que j’avais
les symptômes de la SP.
Est-ce que tu discutais de la
SP avec tes amis ?
Oui, surtout quand j’avais peur d’avoir la SP ou quand j’avais
de la peine pour ma mère. Mais c’est aussi avec ma mère
que j’avais de belles discussions car elle arrivait à me
rassurer.
As-tu déjà été
gênée de parler de la maladie de ta mère à
d’autres personnes ?
Non, pas du tout. Je vois que bien d’autres familles ont elles
aussi des problèmes, par exemple l’alcoolisme ou encore
les maladies mentales. C’est juste différent.
À la maison, as-tu été
amenée à faire plus de tâches ?
Ça dépend des moments ; c’est plus dans les périodes
où ma mère fait des poussées que l’on se
répartit les tâches, mon père et moi. Je fais les
courses, la récupération, la vaisselle et j’aide
pour les repas. Ça ne me dérange pas et je n’ai
pas l’impression que j’en fais vraiment plus que la moyenne
du monde.
Est-ce que vous faites encore des activités ou des sorties en
famille ?
Oui bien sûr. En fait, la plupart des sorties sont des soupers
avec la famille ou les amis. On essaye de s’organiser quelque
chose chaque semaine.
T’es-tu impliquée
bénévolement dans d’autres activités pour
la SP ?
Oui, mis à part la Campagne de l’œillet, je me suis
impliquée dans la Marche de l’eSPoir. Je dirigeais les
gens sur le trajet et je donnais des lunchs. J’ai également
été hôtesse dans des conférences et dans
des congrès.
Qu’est-ce que tu aimais
dans le congrès quand tu étais participante ?
J’aimais les activités qu’on faisait avec d’autres
jeunes et les animateurs qui étaient très dynamiques.
J’appréciais aussi pouvoir passer une fin de semaine complète
à l’extérieur de la maison, ça faisait du
bien.
Et maintenant, en tant qu’animatrice au congrès, en quoi
consiste ton rôle ?
J’anime des ateliers sur la SP pour les enfants. J’essaie
de leur expliquer ce qu’est la SP et surtout de les mettre en
contact entre eux pour qu’ils puissent parler s’ils en ressentent
le besoin. Je m’assure aussi qu’ils aient du « fun
» et qu’ils n’aient pas l’impression d’être
à l’école. Je souhaite qu’ils s’intéressent
à la maladie et qu’ils veuillent en savoir plus.
Que dirais-tu à un jeune
qui apprend que son père ou sa mère a la SP ?
Je lui dirais de s’informer le plus possible parce que quand on
s’informe, on se rend compte qu’on peut avoir des outils
pour bien vivre avec la maladie. C’est comme n’importe quoi,
il faut bien savoir de quoi on parle pour pouvoir y faire face.