Salut !Je m’appelle Sarah, j’ai 12 ans. Je vis à Montréal au centre-ville. Dans ma famille, c’est ma mère qui est atteinte de SP depuis 10 ans. Alors, je n’ai pas eu beaucoup de temps de la connaître sans cette maladie. Ma maman a la forme cyclique (poussées-rémissions). Elle peut toujours travailler mais seulement à temps partiel parce que le symptôme le plus visible chez ma mère, c’est la fatigue. À la maison, j’essaye de faire de mon mieux pour l’aider.
Ça fait 4 fois que je participe au congrès Espoir Famille. Le congrès me permet de rencontrer des jeunes de mon âge qui vivent presque les mêmes situations que moi.
Parmi les activités offertes au congrès Espoir Famille pour les jeunes, ma préférée est la rencontre avec l’infirmière. J’aime beaucoup cette activité car elle m’a permis d’apprendre plusieurs aspects de la SP, par exemple : comment fait-on le diagnostic, les traitements de la SP et, bien sûr, mieux comprendre la SP.
La deuxième activité que j’ai aimée est « la guerre des nerfs ». On forme deux équipes qui doivent répondre à des questions, dont certaines sur la SP, et l’équipe qui répond le plus rapidement et correctement gagne.
J’ai bien apprécié les animateurs du congrès car ils ont mis beaucoup d’ambiance dans les activités qu’ils ont faites.