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Mon nom est Alexandra et j'ai 11 ans 1/2. Ma marraine est atteinte de SP depuis environ 20 ans. Donc, depuis que je suis née, je la vois avec sa maladie. Elle a fait plusieurs poussées mais maintenant elle est rendue dans une phase que l'on appelle la « régression »*. C'est-à-dire, plus ça va et plus elle perd ses capacités. Elle est en chaise roulante et utilise un quadriporteur. Elle a une « van » adaptée pour la SP. Il y a un petit bout de temps, elle a passé aux nouvelles pour parler du manque de logements adaptés car elle vit au-dessus de chez ses parents, qui sont aussi mes grands-parents. Elle a deux enfants qui sont mes cousins. Toute la famille, du côté de ma mère, l'aide beaucoup. Elle a une femme de ménage car elle ne peut plus se tenir debout. Moi, c'est ma marraine, alors ça me tient à coeur. De temps à autre, j'ai de la misère à l'accepter mais je continue à chercher des informations sur la maladie de la SP. On fait, chaque année (moi, ma mère, mon frère et elle, en quadriporteur), la Marche de l'eSPoir. On marche toujours de 5 à 10 km. * forme progressive Alexandra P. |