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Brigitte
Simon habite à strasbourg en France.
Je suis la fille d’un père atteint par la sclérose
en plaques. Cela fait 20 ans que le diagnostic est tombé. Aujourd’hui,
j’ai 31 ans et je veux témoigner d’une chose : même
si la SEP (initiales de sclérose en plaques en France) est invalidante,
j’ai grandi au sein d’une famille heureuse !
J’avais 11 ans lorsque mes parents m’ont annoncé
que papa avait une maladie incurable. Je me souviens très bien
de ce fameux soir, où maman ajouta : « On ne sait pas vraiment
comment la maladie va évoluer, mais on se débrouillera.
Ça ira. » Depuis, j’ai été une enfant
et une adolescente heureuse. Nous n’avons pas connu de rupture,
de cassure, rien d’irrémédiable ni de définitif.
Je ne veux pas tracer un tableau idyllique, car tout n’était
pas rose, mais les trop rares vacances en bord de mer, l’argent
qui faisait un peu défaut, ou l’image virile du père
qui « prit un coup » lorsque sa démarche s’est
faite plus hésitante, je place cela sur le plan du détail
: toutes ces choses, je les ai vécues et ressenties, mais je
ne les ai pas subies. Je n’ai jamais considéré papa
comme une personne malade : l’image que je me fais de lui n’a
pas changé.
Chaque SEP est différente et certaines sont plus lourdes que
d’autres, mais je crois, en ayant suivi l’histoire de mon
père, que c’est avant tout à la personne malade
de trouver en elle-même des ressources pour lutter et limiter
les effets de la pathologie. Si papa est aujourd’hui en phase
stationnaire et que la maladie ne l’invalide pas trop (il marche
toujours en s’aidant simplement d’une canne et a des difficultés
d’élocution), c’est avant tout à lui même
qu’il le doit. Le moral est essentiel dans l’évolution
de la SEP. Ensuite seulement vient l’entourage, même si
celui-ci joue un rôle primordial, en déchargeant la personne
malade des soucis quotidiens et de l’intendance. C’est ce
qu’a fait maman, qui a pris les rênes de la famille en main,
en prévoyant, gérant, planifiant pour nous. Elle nous
a protégés aussi, mes deux frères et moi, en nous
tenant à l’écart des souffrances de papa, et en
nous témoignant une double dose d’amour pour compenser
le peu d’expression d’affection de papa, trop occupé
à canaliser toute son attention dans son combat contre la maladie.
Aujourd’hui, je redonne ce message positif issu de mon vécu
: SEP et bonheur peuvent cohabiter, si l’on veut bien laisser
le second rôle à la maladie.