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Johanne Proulx est atteinte de sclérose en plaques depuis 1983.
Elle a une fille, Roxane, âgée de 13 ans. Ancienne professeure
d’éducation physique, Johanne a décidé de
combattre la SP grâce à l’activité physique,
en dépit du fait qu’elle se déplace en fauteuil
roulant. Nous te présentons cette femme pleine de détermination.
Depuis
quand fais-tu du sport ?
En fait, j’ai toujours
aimé le sport. Quand j’étais jeune, je voulais déjà
être professeure d’éducation physique et c’est
ce que je suis devenue. J’ai commencé à jouer au
volley-ball à l’âge de 12 ans. Je l’ai pratiqué
au cégep et à l’université, puis je l’ai
enseigné.
Quand as-tu
été obligée d’arrêter de travailler ?
En 1992, mais j’ai eu de la difficulté à finir l’année
scolaire dès 1983. J’aurais aimé travailler en fauteuil
roulant, mais ça n’a pas été possible.
As-tu
continué à faire de l’activité physique malgré
tout ?
J’ai arrêté pendant 4 ans, mais un jour, j’ai
décidé que je n’allais pas passer ma vie à
ne rien faire. J’ai alors commencé tranquillement à
refaire un peu d’activité physique. J’étais
tout le temps fatiguée, mais j’ai persévéré
et aujourd’hui je suis moins fatiguée.
Quels
sports pratiques-tu maintenant ?
Le volley-ball ! Dans le temps où j’ai dû arrêter
de pratiquer ce sport, je jouais avec mon chum. Je me souviens lui avoir
dit qu’un jour, on allait rejouer ensemble et c’est arrivé.
Avec des amis, j’ai adapté les règles pour pouvoir
jouer en fauteuil roulant et je suis en train d’écrire un
livre afin de faire homologuer le volley-ball en fauteuil roulant.
Comment
ça fonctionne ?
On joue à 4 contre 4 en fauteuil roulant, sur un terrain de badminton,
avec un filet à une hauteur de 6’. On a, entre autres, le
droit de faire 2 rebonds. On se pratique au Centre de réadaptation
Lucie-Bruneau une fois par semaine en vue du Défi sportif qui a
lieu à la fin du mois d’avril.
Est-ce que
toutes les personnes qui jouent avec toi ont la SP ?
Non, il y a des gens avec toutes sortes de handicaps. Il y a un garçon
qui est hémiplégique (paralysé de la moitié
du corps) qui m’a toujours impressionnée. L’année
dernière, il m’a dit qu’il aimerait gagner la médaille
d’or car son père venait le voir jouer et il voulait lui
montrer ce dont il était capable. Je n’oublierai jamais le
sourire de cet enfant après avoir gagné.
D’une
certaine manière, le volley-ball est un retour aux sources, n’est-ce
pas ?
Effectivement, je suis retombée dans mon milieu, ce que j’ai
toujours aimé. C’est juste la situation qui est différente.
Un jour, quand Roxane était plus jeune, elle est venue me voir
et m’a dit : « Maman, maman, j’ai rêvé
que tu courais plus vite que Donovan Bailey ! » J’ai répondu
: « Tu sais, ma chérie, même quand maman était
en forme, elle ne courait pas plus vite que Donovan Bailey ». C’était
drôle !
Est-ce
que tu fais aussi d’autres activités ?
Oui, je participe à l’école de la marche. D’ailleurs,
ça m’aide pour le fauteuil roulant quand il m’arrive
de tomber, car j’ai appris à relaxer et prendre mon temps.
Je suis capable de me relever et de m’asseoir, et ce, sans me fatiguer.
Avant, ça me fatiguait car je « stressais » et je n’avais
plus d’énergie.
Est-ce que
ça fait longtemps que tu utilises un fauteuil roulant ?
Depuis 1995, et ça m’aide beaucoup. Par contre, plus tu es
en fauteuil, moins tu bouges. Alors, je fais l’effort de me lever,
de marcher quand je le peux. Je pense qu’une personne qui reste
tout le temps assise dans son fauteuil roulant a beaucoup plus de difficulté
à faire de la réadaptation par la suite.
Qu’est-ce
qui te motive autant ?
Quand tu aimes quelque chose et que tu veux continuer, tu trouves tous
les moyens possibles pour réussir. Les spécialistes ne peuvent
pas faire de miracles, il faut que la personne soit elle-même motivée.
Je suis convaincue que l’exercice ralentit l’évolution
de la maladie, et j’ai bon espoir que les chercheurs trouvent la
solution.