Marie-Josée Richard est atteinte de la forme cyclique (poussées-rémissions) de la sclérose en plaques depuis qu’elle a 15 ans. Aujourd’hui âgée de 27 ans, elle continue de mordre dans la vie à pleines dents. Marie-Josée mène une vie très active. Elle est notamment formatrice dans une compagnie de cosmétiques et s’implique également comme bénévole dans la plupart des événements organisés par la Société de la SP.

Qu’est-ce que la SP a changé dans ta vie ?
Quand c’est arrivé, c’était la catastrophe. J’ai reçu mon diagnostic à 18 ans, soit 3 ans après les premiers symptômes. J’ai arrêté l’école et je suis partie 5 semaines en Floride avec ma mère chez ma grand-mère pour essayer d’accepter mon diagnostic. Je ne comprenais pas ce que j’avais fait pour mériter cela. J’aimerais comprendre ce qui s’est passé dans mon corps pour que ça arrive. Mon plus grand regret serait de mourir sans connaître les causes de la SP.

Quels ont été tes premiers symptômes ?
Des engourdissements dans les jambes, des pieds au nombril. Je suis allée à Tadoussac avec une amie de ma mère. Là-bas, j’ai eu les pieds engourdis. Je pensais que mes chaussures étaient trop petites. En revenant, les médecins ont cherché à savoir si je ne m’étais pas coincée un nerf en allant en mer sur un zodiac à cause des soubresauts, mais ce n’était pas le cas. Cette première poussée a duré 3 mois, j’avais 15 ans.

Que pensaient les médecins ?
Ils pensaient que je prenais de la drogue sur une base régulière et que je ne sentais plus mes jambes à cause de ça, ce qui était complètement faux ! Je n’étais pas prise au sérieux. Je retournais voir le médecin tous les 6 mois, chaque fois que je faisais une poussée, mais il disait toujours la même chose. Finalement, j’ai changé d’hôpital. Ils ont demandé mon dossier médical à l’autre hôpital et ils ont lu « possibilité de SP », mais le médecin ne me l’avait pas dit. Quand je suis retournée le voir après avoir eu mon diagnostic, je lui ai annoncé que j’avais la SP. Je lui ai dit : « Ça ne vous tentait pas de chercher plus loin ? » Il m’a répondu : « Regarde la douleur et la peine que tu as. Est-ce que tu aurais aimé les vivre 3 ans plus tôt dans ta vie ? » Je lui ai répondu : « L’incertitude, l’insatisfaction, l’espèce de sentiment de ne pas être prise au sérieux, vous ne pensez pas que c’était pire que ça ? Là, au moins, je sais ce que j’ai et j’ai pris ça comme un soulagement. On a trouvé ce que j’ai et ce n’est pas entre mes deux oreilles. »

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Connaissais-tu cette maladie ?
Non, pas du tout. Mon neurologue était anglophone et il avait un peu de mal à parler en français. Quand il m’a expliqué au début, je n’ai pas compris que j’avais la SP. Je croyais que j’avais quelque chose qui ressemblait à ça. Il me l’a répété et quand j’ai enfin compris, ça a été la crise de larmes. Il a pris du temps pour m’expliquer un peu ce que c’était, puis l’infirmière est venue me voir et m’a donné le numéro de téléphone de la Société de la SP. J’ai reçu un paquet de documents sur la maladie. Tout était plus clair. Le plus difficile, c’est que tu lis les bons et les mauvais côtés. Il y a tellement de facettes différentes dans la SP. Tu te dis : « Est-ce que je vais avoir tout ça ? » J’ai appelé une amie et son père qui sont médecins. Ils m’ont mieux expliqué tout ça.

Comment a réagi ta famille ?
Ma mère était en état de choc total. Mon père n’était pas capable de me parler parce qu’il avait trop d’émotions. Mon frère ne pleurait pas, mais il y avait de la douleur dans ses yeux. Le plus dur, c’est de vivre avec le mal des autres. Mes parents sont malheureux de ce qui m’arrive et sont inquiets de ce qui va se passer dans le futur. Par contre, je pense qu’ils sont fiers du fait que je me suis retroussé les manches et que j’ai décidé de faire quelque chose au lieu de m’apitoyer sur mon sort.

Et tes amis ?
Il y a des gens qui ont arrêté de venir me voir. Mes vrais amis étaient ceux qui voulaient comprendre la maladie et qui n’avaient pas peur d’en parler. Beaucoup de mes amis ont fait du bénévolat. Je pense que les gens autour de moi voient les personnes handicapées différemment parce que ça pourrait m’arriver.

Quelle était ta nouvelle vision de la vie ?
Mon inquiétude était que j’avais 18 ans, que j’allais être en fauteuil roulant et que ma vie serait complètement différente de celle des autres filles de mon âge. C’est vrai que j’ai une vie différente. Mes priorités sont ailleurs. Je savais que j’allais me fatiguer plus vite que les autres et qu’il fallait que j’évite le stress. J’avais l’impression d’être un mauvais investissement pour un gars. Ça lui donnait quoi d’être avec moi ? Encore aujourd’hui, j’ai ce sentiment. Sachant ce qui peut m’arriver, est-ce qu’un gars peut accepter d’être avec moi ? La SP vient avec moi. Ma mère me dit de ne pas le dire. Mais comment va-t-il le prendre si ça fait 12 ans que je suis avec quelqu’un et que j’ai une poussée sans lui avoir dit que j’avais la SP ? Maintenant, je suis plus apte à savoir si le gars que je rencontre a la maturité pour accepter ma maladie. Ça ne prend pas seulement beaucoup d’amour, mais aussi beaucoup de maturité.

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Tes loisirs ont-ils beaucoup changé ?
Oui, avant, je faisais beaucoup de ski et de la course, j’ai dû arrêter. J’aime encore faire du sport, mais je ne prends pas vraiment le temps pour en faire quand je vais bien. J’ai trouvé satisfaction dans d’autres choses. Je me suis impliquée davantage dans des activités intellectuelles et sociales.

Où en étais-tu dans tes études quand tu as appris que tu avais la SP ?
J’étais au cégep, je voulais devenir enseignante en littérature. Je travaillais aussi à temps partiel chez Yves Rocher et j’aimais beaucoup ça. Après le diagnostic, je n’avais plus l’intention d’aller à l’école parce que j’avais l’impression que ma vie était finie. En Floride, j’ai réfléchi à ce que j’aimais dans la vie, et en revenant, j’ai commencé un DEP en esthétique. J’ai eu mon salon pendant 6 ans, et ensuite j’ai obtenu un poste d’enseignante.

Aimes-tu ton travail ?
Oui, j’aime tout ce que je fais. Je n’ai pas l’impression de travailler. C’est ça le cadeau que la vie m’a donné avec la SP, je ne fais pas ce que je n’aime pas. J’ai appris à dire non. Je me dis que si la semaine prochaine j’ai une grosse poussée et que je ne peux plus rien faire, au moins je pourrai regarder en arrière et me dire que j’ai fait tout ce que j’ai pu.

Comment évolue ta maladie ?
J’ai la forme poussées-rémissions, mais j’ai toujours eu une rémission complète après mes poussées. Je me remets complètement chaque fois. Après mon diagnostic, mes poussées se sont espacées. J’ai commencé la médication, ça a pu aider.

Quelle médication as-tu prise ?
J’ai fait partie d’un groupe d’étude. Malheureusement, le médicament provoquait des symptômes chez certaines personnes. Tout a été arrêté. Après, j’ai pris Avonex, puis Betaseron. J’ai pris Avonex parce que c’est une piqûre intramusculaire par semaine parce que je n’étais pas capable de la faire moi-même, une infirmière me la faisait. Mais ça devenait compliqué car je ne pouvais pas travailler après. Je croyais être capable avec Betaseron, mais ça n’a pas été le cas, alors j’ai arrêté tout ça. J’ai « embarqué » dans un autre groupe d’étude. C’est à la Société que j’en ai entendu parler par l’infirmière Josée Poirier de l’Hôpital Notre-Dame. Je suis maintenant avec Dr Pierre Duquette depuis 1 an et demi.

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Que dirais-tu à une personne qui vient de recevoir son diagnostic ?
Arrête de regarder tout ce que tu ne peux plus faire. Fais-toi des projets. Je crois que certains ne se donnent pas la peine. Ils sont malheureux parce qu’ils sont seuls et ils sont seuls parce qu’ils ont une attitude de perdant. Je suis convaincue que si j’ai plein de monde autour de moi, c’est parce que je n’essaye pas d’avoir l’air malheureuse et de m’apitoyer sur mon sort.

Est-ce qu’il t’arrive de penser au handicap ?
Je sais que ça peut m’arriver. Je dois profiter du fait que tout va bien pour l’instant. Si je devais me réorienter, j’ai des idées de ce que j’aimerais faire de ma vie, mais je n’ai pas trouvé ça du jour au lendemain. Je sais que si ça arrive, ça va être difficile, mais je vais avoir autre chose qui va démarrer. Si j’avais le choix entre passer une vie complètement superficielle ou bien de vivre la vie que j’ai présentement et avoir la SP, je préfère avoir la SP. Je regarde des gens se ruiner la santé et leur temps pour des choses inutiles, pour des futilités. Malheureusement, il y en a plein qui ne comprennent pas ça. Je regarde les filles de mon âge et elles ne sont pas conscientes de l’importance de la santé. Ce n’est pas que je suis meilleure, mais j’ai eu un cheminement de vie différent. J’ai eu de la chance d’avoir compris que la vie était fragile.

Aimerais-tu avoir des enfants ?
Quand j’ai été diagnostiquée, on m’a dit que la grossesse n’était pas recommandée. Quand j’ai su ça, j’ai mis un gros X là-dessus. Mais, maintenant, les spécialistes disent que cela n’est pas nécessairement relié. Si tu es dû d’avoir une poussée, tu vas en faire une quand même. Cependant, je ne pense pas avoir des enfants. Ce n’est pas dans mes projets ni à court, ni à long terme. De toute façon, je n’ai pas trop le temps ! Avoir un enfant, c’est toute une responsabilité. Il faut que tu t’occupes de lui. Je pense à toutes les activités que j’ai faites avec mes parents, je me demande si je pourrais lui offrir tout ça. J’aimerais être certaine d’être avec un homme qui non seulement va prendre ses responsabilités de père, mais aussi, va compenser pour moi si je ne vais pas bien. C’est une réalité que je ne peux pas contourner. Cet homme extraordinaire, je ne l’ai pas encore rencontré.

Comment t’impliques-tu à la Société de la SP ?
Je fais du bénévolat. J’en faisais déjà avant d’avoir la SP. J’ai plus d’intérêt pour les choses pour lesquelles je ne suis pas payée. Je fais des animations pour le Marathon de Lecture. Je participe à plusieurs événements de collectes de fonds. J’aime ces événements car les gens qui sont bénévoles sont contents d’être là. Je fais également des entrevues pour parler de la SP.

Que dirais-tu aux jeunes dont un parent a la SP ?
Fais comprendre à tes parents que tu es conscient de tout ce qui se passe et que tu n’es pas juste là pour aider dans les corvées ménagères, mais que tu comprends pourquoi tu le fais. Si tu as du mal à le vivre au quotidien, parles-en, tu trouveras ça moins difficile. Tu te rendras compte que tes vrais amis vont te supporter et rester, même si tu ne peux pas toujours aller jouer avec eux. Il ne faut pas fuir la SP car elle va finir par te rattraper. C’est un fardeau, mais ce n’est pas la fin du monde.

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