ENTREVUE AVEC YVES PORATO


Yves Porato est père d’une fille de 14 ans et d’un garçon de 12 ans. Même si la maladie l’a obligé à abandonner son métier de cuisinier, cela ne l’empêche pas d’être très actif, puisqu’il est bénévole pour la Société de la SP à la section locale Thérèse-De Blainville. Depuis un an, son fidèle compagnon le suit partout : Peso, le chien Mira qui l’a adopté.

Ça fait combien de temps que tu as reçu ton diagnostic de SP ?
Je l’ai su en 1991, mais les premiers symptômes ont commencé en 1985. À ce moment-là, on ne m’avait pas dit que c’était la sclérose en plaques. Je me suis levé un matin et je voyais double. Ça a duré 4 mois, puis c’est revenu à la normale. Je suis allé en ophtalmologie et ils m’ont dit que c’était une maladie de vieux, sans autre précision. Deux ans après, en 1987, je me suis levé un matin avec la même chose : je voyais double. Je suis retourné en ophtalmologie et le même médecin et m’a dit que j’avais la même chose que deux ans auparavant. J’avais 28 ans. Je n’avais pas d’autres symptômes, ça a duré deux mois. En 1991, j’ai perdu 95 % d’un œil. Je suis retourné en ophtalmologie voir le même médecin, mais cette fois-ci il ne savait pas ce que j’avais. Il m’a envoyé voir un neurologue à l’Hôpital Notre-Dame. Ils m’ont fait une ponction lombaire. Une semaine après, le neurologue m’a appelé et m’a dit : « Il va falloir que tu reviennes passer une autre ponction lombaire. » J’ai demandé : « Pourquoi ? » Il m’a répondu : « On n’a pas envoyé les tubes à la bonne place ». J’ai dit : « Non, je ne repasse pas une autre ponction lombaire. » J’ai demandé à mon médecin de famille de voir un autre neurologue. Elle a fait venir le dossier de l’Hôpital Notre-Dame. Elle m’a fait venir dans son bureau et m’a dit : « Monsieur Porato, vous avez la sclérose en plaques. Est-ce que vous le saviez ? » J’ai répondu « Non ». Elle m’a dit : « Dans votre dossier, c’est marqué : "possibilité de sclérose en plaques". » C’est comme ça que je l’ai su.

Quels symptômes as-tu le plus souvent ?
La fatigue est le numéro 1. Je travaillais comme cuisinier, à la chaleur, debout toute la journée. Je l’ai fait jusqu’en 2000. À ce moment-là, j’étais vraiment « brûlé ». Le président de la Section Thérèse-De Blainville m’a dit : « Il va falloir que tu changes de médecin, ça n’a pas d’allure. Travailler debout toute la journée, travailler à la chaleur, ça ne va pas avec la SP. »

Ton médecin ne te disait rien par rapport à ça ?
Non. Le médecin ne faisait absolument rien. J’ai donc changé de médecin et j’ai pris un neurologue spécialisé en sclérose en plaques. La première fois que je l’ai vu, je lui ai amené le dossier, il l’a lu, ça lui a pris 10 minutes et il m’a dit : « Tu arrêtes de travailler. Je te donne 2 semaines. Si tu n’as pas fini dans deux semaines, je vais te chercher. Tu n’as pas le choix, il le faut. » À ce moment-là, je ne sentais plus rien avec mes mains. Je sortais les plats du four avec mes mains, sans mitaines et je ne me brûlais pas. Pour moi, c’était comme un genre de farce. Je prenais les plats, je les donnais à mon collègue de travail. Moi, je m’amusais avec ça, lui il se brûlait, pas moi.

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Comment as-tu été amené à avoir un chien Mira ?
Quand j’étais superviseur pour les jeunes dans les arénas, j’ai rencontré un monsieur qui avait un chiot Mira âgé de 3 mois. À ce moment-là, j’avais beaucoup de misère à marcher, je me tenais après les bancs. C’est lui qui m’a appris que Mira faisait des chiens d’assistance. J’ai fait mon inscription et un an et demi après, Mira m’a appelé pour passer une évaluation. Ils ont étudié mes besoins et m’ont montré ce que le chien pourrait faire pour moi. À la fin de la journée, ils m’ont dit : « Oui, monsieur Porato, vous allez avoir un chien, c’est sûr. »

Comment ça se passait cette journée-là ?
Ils m’ont évalué avec le chien pour voir s’il pouvait m’aider. À un moment donné, ils m’ont dit : « Tu vas essayer la chaise roulante. » J’ai dit : « Non, j’ai une canne et ça a pris 3 mois avant que je la sorte. » Il m’a répondu : « Tu n’as pas le choix, il faut que tu t’assieds dans la chaise roulante. Avec la sclérose en plaques, il faut que tu apprennes à sauver de l’énergie. Quand tu te lèves le matin, tu as une batterie. Si ta batterie est à moitié seulement, tu as ça pour ta journée et c’est tout. » J’ai essayé et ça a été une journée de joie pour moi. Ça faisait 3 ans que j’allais travailler et que je me couchais dès que je revenais à la maison, je ne sortais plus.

À partir de quel âge un chien peut-il travailler pour Mira ?
Mira donne un chiot lorsqu’il a 3 mois à un foyer d’accueil, où il passe un an. N’importe qui peut être foyer d’accueil si on répond aux critères de Mira. Il y a des règlements à suivre. Par exemple, tu ne peux pas laisser le chien seul pendant plus de 2 heures. Quand il a 15 mois, il est rapporté chez Mira pour 3 mois de dressage. C’est ensuite la personne handicapée qui est invitée à passer 2 semaines chez Mira, 24 heures sur 24.

Comment ça fonctionne quand on est un foyer d’accueil ?
Tu vas chercher ton chiot et il ne te coûte rien. Le chien, la nourriture, le vétérinaire, tout est payé par Mira. Au bout d’un an, tu dois le redonner, mais tu peux en reprendre un autre. Le monsieur qui m’a fait connaître ça, je crois que c’est son dixième. Il prend même des mères porteuses maintenant. Il les emmène chez lui, elles ont leurs chiots et il ramène les chiots avec la mère chez Mira.

Comment ça s’est passé pour toi chez Mira ?
On était 10 personnes handicapées. La première journée, le maître-chien arrive avec 10 chiens. Les chiens vont voir tout le monde et quand le maître-chien le demande, chaque chien va s’asseoir à côté de quelqu’un. On avait tous un chien à côté de nous. C’est le chien qui nous choisit. La première semaine, j’en ai essayé 14 ! Tous les autres avaient leur chien, mais moi j’ai eu Peso seulement le mardi suivant : les autres chiens ne m’écoutaient pas.

Comment fonctionne la formation ?
Ils te montrent comment donner les commandements ; c’est en français. Tu dois dire le nom du chien en premier, puis ce que tu veux. Mira dompte leurs chiens à gauche, c’est-à-dire que le chien est toujours à gauche : quand tu marches, quand il est attaché à la chaise roulante, etc.

De quelle race est Peso ?
C’est un labernois, un bouvier mélangé avec du labrador.

Quelles sont les différentes races de chiens Mira ?
Bouvier, labernois, labrador. Au congrès Espoir Famille, j’ai aussi vu un golden.

C’est un mâle ou une femelle ?
Un mâle.

Est-ce que ce sont toujours des mâles ?
Non, il y a des femelles aussi. Ça dépend de ce dont la personne a besoin. Ça dépend de la grandeur de la personne, de son poids.

Est-ce que Peso avait déjà son nom ?
Oui. Pour chaque portée, Mira choisit de donner aux chiots un nom de ville, de monnaie, etc.

Il a quel âge ?
Il va avoir 3 ans au mois de février.

Que fait Peso pour t’aider ?
Il me sert de chaise pour m’appuyer. Si je tombe en plein milieu d’une place, je ne peux pas me relever. S’il n’y a pas d’appui autour, j’appelle Peso, je « m’accote » dessus, je pèse sur son dos et je me lève. Il tire aussi ma chaise roulante. Je commence à lui montrer à m’amener le téléphone sans fil, la télécommande de la télévision. Si tu veux, tu peux aussi montrer au chien comment ouvrir les lumières, les portes, etc.

Quelle endurance a-t-il ?
Ça dépend. Je peux facilement le faire courir pendant 1 km sur le plat. Mais si je monte, je descends, je tourne, c’est sûr que c’est plus forçant. Quand il est fatigué, on arrête, puis on repart. J’ai passé une fin de semaine l’année dernière à Stoneham. J’ai emmené ma famille faire du ski. C’est sûr que moi, je n’en fais pas. Mais pour aller de l’hôtel au restaurant, il n’y a pas d’asphalte, c’est de la neige. Justement, il y a eu une tempête pendant qu’on était là. Je n’avais pas le choix, je ne pouvais pas marcher. Le chien m’a tiré, c’est impensable comment ça peut être fort.

C’est toi qui dois lui enseigner tout ça ?
Il y a l’entraînement de base de Mira pendant 3 mois, 45 minutes à une heure par jour. Le reste, c’est la personne handicapée qui le montre au chien. Ça prend un an à un an et demi avant que le chien fasse un avec son maître.

Il faut vraiment être très rigoureux ?
Oui, c’est comme un enfant. Chez Mira, ils nous ont avertis. Ils m’ont dit : « Tu as deux enfants ? Là, tu en as un troisième. Tu fais exactement la même affaire : tu répètes, tu répètes, tu répètes. » J’ai trouvé ça dur au début car si tu veux que le chien t’écoute, il faut que tu le punisses.

Comment ont réagi tes enfants à l’arrivée de Peso dans la famille ?
Ils ont trouvé ça dur au début. Pendant les 6 premiers mois, la famille n’a pas le droit de toucher au chien, il faut qu’il s’habitue à l’autorité. Si tout le monde le touche, le chien n’écoute plus son maître. Ça a été difficile pour ma femme aussi car elle adore les animaux. Mais maintenant, je ne dis pas toujours non à Peso lorsque ce sont des gens de ma famille. Par contre, c’est moi qui lui donne à manger et personne d’autre.

Est-ce que n’importe qui peut le flatter ?
Non, seulement si le maître veut. Si tout le monde le touche, le chien n’écoutera plus. J’ai plus de misère avec les adultes. C’est arrivé une fois à l’hôpital où le monsieur ne voulait rien savoir. J’étais dans l’ascenseur avec lui et le temps de monter, ça a été l’enfer, il ne comprenait pas. Il disait : « Le chien va me mordre ? » Je lui ai dit : « Non, ce n’est pas le chien qui va te mordre, c’est moi ! » J’étais rendu à ce point ! Sinon, je suis obligé de chicaner le chien et ça ne m’intéresse pas. Le chien est supposé se tourner. Mais quand c’est arrivé, c’était au début, Peso ne comprenait pas qu’il n’avait pas le droit. Il était content, c’était un gros bébé !

Est-ce qu’il y a des chiens qui vont dans des familles d’accueil mais que Mira ne garde pas ensuite ?
Oui, ça arrive. Mira fait une sélection. Pendant un an, ils vont voir les chiots et ils les observent. Si le chien n’est pas bon pour une personne non voyante, il va aller comme chien d’assistance. S’il est trop énervé, il ne peut ni être un chien d’assistance, ni un chien de non voyants.

Est-ce que ça arrive aussi que ça ne marche pas avec la personne handicapée ?
Oui, ça peut arriver. J’ai parlé avec quelqu’un sur Internet qui était dans la même classe que moi et elle a été obligée de changer de chien car le chien n’écoutait plus. Rendu à la maison, il dormait tout le temps.

Est-ce que tu peux emmener le chien n’importe où ?
Oui. J’ai même passé des journées à l’hôpital avec Peso quand ma belle-mère était là-bas. Je n’y allais pas tout seul, Peso me suivait. Il restait tranquillement dans le coin de la chambre.

Ça n’est jamais arrivé que tu aies des problèmes ?
Non. Il y a un endroit où ils m’ont demandé si c’était un chien Mira. Quand je sors, il a son foulard et son harnais, c’est écrit Mira sur le cuir mais ce n’est pas tout le monde qui le voit.

Si tu avais à aller à l’hôpital pour toi un certain temps, qu’est-ce qui se passerait pour le chien ?
Si je ne suis pas aux soins intensifs, le chien a le droit de rester avec moi. Il est toujours avec moi, ou presque. Aussitôt qu’il entend la porte d’entrée, il sait que quelqu’un est entré ou sorti. Quand il voit que je suis parti, il s’assied dans le portique et il ne bouge pas. Un jour, j’étais parti au dépanneur et le chien m’attendait. Les enfants et ma femme l’ont appelé, ils lui ont même montré son os qu’il adore, mais il est resté assis dans l’entrée pendant les 15 minutes que je m’étais absenté.

Est-ce qu’un chien Mira travaille toute sa vie ?
Ça dépend du chien. Quand il ne veut plus travailler, tu appelles Mira et ils voient ce qu’ils font avec lui. Mais ils vont t’en donner un autre, c’est sûr. Peso a déjà fait une crise d’épilepsie. Si ça se reproduisait plusieurs fois, je devrais changer de chien. C’est sûr que je ne suis pas prêt à le retourner. Habituellement, je n’ai pas de cœur pour les animaux : s’il meurt, il meurt, mais là c’est différent… C’est un ami, un compagnon.

Est-ce que ce serait possible que tu aies un nouveau chien d’assistance et que tu gardes Peso comme chien de compagnie quand il sera trop vieux ?
Oui, exactement, c’est ça qui arrive. S’il n’est plus capable de travailler, il devient un chien pour la famille. C’est sûr que Mira va m’en donner un autre.

Comment compares-tu ta vie maintenant et avant que tu aies Peso ?
Je ne la changerais pas ! Avoir su, j’aurais eu un chien bien avant ! En fait, les personnes handicapées ne savent pas qu’elles ont le droit d’avoir un chien d’assistance, elles ne savent pas ce qu’il peut faire. Depuis que j’ai la chaise roulante et Peso, j’ai appris à sortir à nouveau et je suis bien plus autonome.

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