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Yves
Porato est père d’une fille de 14 ans et d’un garçon
de 12 ans. Même si la maladie l’a obligé à abandonner
son métier de cuisinier, cela ne l’empêche pas d’être
très actif, puisqu’il est bénévole pour la
Société de la SP à la section locale Thérèse-De
Blainville. Depuis un an, son fidèle compagnon le suit partout
: Peso, le chien Mira qui l’a adopté.
Ça fait combien de temps
que tu as reçu ton diagnostic de SP ?
Je l’ai su en 1991,
mais les premiers symptômes ont commencé en 1985. À
ce moment-là, on ne m’avait pas dit que c’était
la sclérose en plaques. Je me suis levé un matin et je
voyais double. Ça a duré 4 mois, puis c’est revenu
à la normale. Je suis allé en ophtalmologie et ils m’ont
dit que c’était une maladie de vieux, sans autre précision.
Deux ans après, en 1987, je me suis levé un matin avec
la même chose : je voyais double. Je suis retourné en ophtalmologie
et le même médecin et m’a dit que j’avais la
même chose que deux ans auparavant. J’avais 28 ans. Je n’avais
pas d’autres symptômes, ça a duré deux mois.
En 1991, j’ai perdu 95 % d’un œil. Je suis retourné
en ophtalmologie voir le même médecin, mais cette fois-ci
il ne savait pas ce que j’avais. Il m’a envoyé voir
un neurologue à l’Hôpital Notre-Dame. Ils m’ont
fait une ponction lombaire. Une semaine après, le neurologue
m’a appelé et m’a dit : « Il va falloir que
tu reviennes passer une autre ponction lombaire. » J’ai
demandé : « Pourquoi ? » Il m’a répondu
: « On n’a pas envoyé les tubes à la bonne
place ». J’ai dit : « Non, je ne repasse pas une autre
ponction lombaire. » J’ai demandé à mon médecin
de famille de voir un autre neurologue. Elle a fait venir le dossier
de l’Hôpital Notre-Dame. Elle m’a fait venir dans
son bureau et m’a dit : « Monsieur Porato, vous avez la
sclérose en plaques. Est-ce que vous le saviez ? » J’ai
répondu « Non ». Elle m’a dit : « Dans
votre dossier, c’est marqué : "possibilité
de sclérose en plaques". » C’est comme ça
que je l’ai su.
Quels symptômes as-tu le
plus souvent ?
La fatigue est le numéro
1. Je travaillais comme cuisinier, à la chaleur, debout toute
la journée. Je l’ai fait jusqu’en 2000. À
ce moment-là, j’étais vraiment « brûlé
». Le président de la Section Thérèse-De
Blainville m’a dit : « Il va falloir que tu changes de médecin,
ça n’a pas d’allure. Travailler debout toute la journée,
travailler à la chaleur, ça ne va pas avec la SP. »
Ton médecin
ne te disait rien par rapport à ça ?
Non. Le médecin
ne faisait absolument rien. J’ai donc changé de médecin
et j’ai pris un neurologue spécialisé en sclérose
en plaques. La première fois que je l’ai vu, je lui ai
amené le dossier, il l’a lu, ça lui a pris 10 minutes
et il m’a dit : « Tu arrêtes de travailler. Je te
donne 2 semaines. Si tu n’as pas fini dans deux semaines, je vais
te chercher. Tu n’as pas le choix, il le faut. » À
ce moment-là, je ne sentais plus rien avec mes mains. Je sortais
les plats du four avec mes mains, sans mitaines et je ne me brûlais
pas. Pour moi, c’était comme un genre de farce. Je prenais
les plats, je les donnais à mon collègue de travail. Moi,
je m’amusais avec ça, lui il se brûlait, pas moi.
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Comment as-tu été
amené à avoir un chien Mira ?
Quand j’étais
superviseur pour les jeunes dans les arénas, j’ai rencontré
un monsieur qui avait un chiot Mira âgé de 3 mois. À
ce moment-là, j’avais beaucoup de misère à
marcher, je me tenais après les bancs. C’est lui qui m’a
appris que Mira faisait des chiens d’assistance. J’ai fait
mon inscription et un an et demi après, Mira m’a appelé
pour passer une évaluation. Ils ont étudié mes
besoins et m’ont montré ce que le chien pourrait faire
pour moi. À la fin de la journée, ils m’ont dit
: « Oui, monsieur Porato, vous allez avoir un chien, c’est
sûr. »
Comment ça se passait
cette journée-là ?
Ils m’ont évalué
avec le chien pour voir s’il pouvait m’aider. À un
moment donné, ils m’ont dit : « Tu vas essayer la
chaise roulante. » J’ai dit : « Non, j’ai une
canne et ça a pris 3 mois avant que je la sorte. » Il m’a
répondu : « Tu n’as pas le choix, il faut que tu
t’assieds dans la chaise roulante. Avec la sclérose en
plaques, il faut que tu apprennes à sauver de l’énergie.
Quand tu te lèves le matin, tu as une batterie. Si ta batterie
est à moitié seulement, tu as ça pour ta journée
et c’est tout. » J’ai essayé et ça a
été une journée de joie pour moi. Ça faisait
3 ans que j’allais travailler et que je me couchais dès
que je revenais à la maison, je ne sortais plus.
À partir de quel âge
un chien peut-il travailler pour Mira ?
Mira donne un chiot lorsqu’il
a 3 mois à un foyer d’accueil, où il passe un an.
N’importe qui peut être foyer d’accueil si on répond
aux critères de Mira. Il y a des règlements à suivre.
Par exemple, tu ne peux pas laisser le chien seul pendant plus de 2
heures. Quand il a 15 mois, il est rapporté chez Mira pour 3
mois de dressage. C’est ensuite la personne handicapée
qui est invitée à passer 2 semaines chez Mira, 24 heures
sur 24.
Comment ça fonctionne
quand on est un foyer d’accueil ?
Tu vas chercher ton chiot
et il ne te coûte rien. Le chien, la nourriture, le vétérinaire,
tout est payé par Mira. Au bout d’un an, tu dois le redonner,
mais tu peux en reprendre un autre. Le monsieur qui m’a fait connaître
ça, je crois que c’est son dixième. Il prend même
des mères porteuses maintenant. Il les emmène chez lui,
elles ont leurs chiots et il ramène les chiots avec la mère
chez Mira.
Comment ça s’est
passé pour toi chez Mira ?
On était 10 personnes
handicapées. La première journée, le maître-chien
arrive avec 10 chiens. Les chiens vont voir tout le monde et quand le
maître-chien le demande, chaque chien va s’asseoir à
côté de quelqu’un. On avait tous un chien à
côté de nous. C’est le chien qui nous choisit. La
première semaine, j’en ai essayé 14 ! Tous les autres
avaient leur chien, mais moi j’ai eu Peso seulement le mardi suivant
: les autres chiens ne m’écoutaient pas.
Comment fonctionne la formation
?
Ils te montrent comment
donner les commandements ; c’est en français. Tu dois dire
le nom du chien en premier, puis ce que tu veux. Mira dompte leurs chiens
à gauche, c’est-à-dire que le chien est toujours
à gauche : quand tu marches, quand il est attaché à
la chaise roulante, etc.
De quelle race est Peso ?
C’est un labernois,
un bouvier mélangé avec du labrador.
Quelles sont les différentes
races de chiens Mira ?
Bouvier, labernois, labrador.
Au congrès Espoir Famille, j’ai aussi vu un golden.
C’est un mâle ou
une femelle ?
Un mâle.
Est-ce que ce sont toujours des
mâles ?
Non, il y a des femelles
aussi. Ça dépend de ce dont la personne a besoin. Ça
dépend de la grandeur de la personne, de son poids.
Est-ce que Peso avait déjà
son nom ?
Oui. Pour chaque portée,
Mira choisit de donner aux chiots un nom de ville, de monnaie, etc.
Il a quel âge ?
Il va avoir 3 ans au mois
de février.
Que fait Peso pour t’aider
?
Il me sert de chaise pour
m’appuyer. Si je tombe en plein milieu d’une place, je ne
peux pas me relever. S’il n’y a pas d’appui autour,
j’appelle Peso, je « m’accote » dessus, je pèse
sur son dos et je me lève. Il tire aussi ma chaise roulante.
Je commence à lui montrer à m’amener le téléphone
sans fil, la télécommande de la télévision.
Si tu veux, tu peux aussi montrer au chien comment ouvrir les lumières,
les portes, etc.
Quelle endurance a-t-il ?
Ça dépend.
Je peux facilement le faire courir pendant 1 km sur le plat. Mais si
je monte, je descends, je tourne, c’est sûr que c’est
plus forçant. Quand il est fatigué, on arrête, puis
on repart. J’ai passé une fin de semaine l’année
dernière à Stoneham. J’ai emmené ma famille
faire du ski. C’est sûr que moi, je n’en fais pas.
Mais pour aller de l’hôtel au restaurant, il n’y a
pas d’asphalte, c’est de la neige. Justement, il y a eu
une tempête pendant qu’on était là. Je n’avais
pas le choix, je ne pouvais pas marcher. Le chien m’a tiré,
c’est impensable comment ça peut être fort.
C’est toi qui dois lui
enseigner tout ça ?
Il y a l’entraînement
de base de Mira pendant 3 mois, 45 minutes à une heure par jour.
Le reste, c’est la personne handicapée qui le montre au
chien. Ça prend un an à un an et demi avant que le chien
fasse un avec son maître.
Il faut vraiment être très
rigoureux ?
Oui, c’est comme
un enfant. Chez Mira, ils nous ont avertis. Ils m’ont dit : «
Tu as deux enfants ? Là, tu en as un troisième. Tu fais
exactement la même affaire : tu répètes, tu répètes,
tu répètes. » J’ai trouvé ça
dur au début car si tu veux que le chien t’écoute,
il faut que tu le punisses.
Comment ont réagi tes enfants
à l’arrivée de Peso dans la famille ?
Ils ont trouvé
ça dur au début. Pendant les 6 premiers mois, la famille
n’a pas le droit de toucher au chien, il faut qu’il s’habitue
à l’autorité. Si tout le monde le touche, le chien
n’écoute plus son maître. Ça a été
difficile pour ma femme aussi car elle adore les animaux. Mais maintenant,
je ne dis pas toujours non à Peso lorsque ce sont des gens de
ma famille. Par contre, c’est moi qui lui donne à manger
et personne d’autre.
Est-ce que n’importe qui
peut le flatter ?
Non, seulement si le maître
veut. Si tout le monde le touche, le chien n’écoutera plus.
J’ai plus de misère avec les adultes. C’est arrivé
une fois à l’hôpital où le monsieur ne voulait
rien savoir. J’étais dans l’ascenseur avec lui et
le temps de monter, ça a été l’enfer, il
ne comprenait pas. Il disait : « Le chien va me mordre ? »
Je lui ai dit : « Non, ce n’est pas le chien qui va te mordre,
c’est moi ! » J’étais rendu à ce point
! Sinon, je suis obligé de chicaner le chien et ça ne
m’intéresse pas. Le chien est supposé se tourner.
Mais quand c’est arrivé, c’était au début,
Peso ne comprenait pas qu’il n’avait pas le droit. Il était
content, c’était un gros bébé !
Est-ce qu’il y a des chiens
qui vont dans des familles d’accueil mais que Mira ne garde pas
ensuite ?
Oui, ça arrive.
Mira fait une sélection. Pendant un an, ils vont voir les chiots
et ils les observent. Si le chien n’est pas bon pour une personne
non voyante, il va aller comme chien d’assistance. S’il
est trop énervé, il ne peut ni être un chien d’assistance,
ni un chien de non voyants.
Est-ce que ça arrive aussi
que ça ne marche pas avec la personne handicapée ?
Oui, ça peut arriver.
J’ai parlé avec quelqu’un sur Internet qui était
dans la même classe que moi et elle a été obligée
de changer de chien car le chien n’écoutait plus. Rendu
à la maison, il dormait tout le temps.
Est-ce que tu peux emmener le
chien n’importe où ?
Oui. J’ai même
passé des journées à l’hôpital avec
Peso quand ma belle-mère était là-bas. Je n’y
allais pas tout seul, Peso me suivait. Il restait tranquillement dans
le coin de la chambre.
Ça n’est jamais arrivé
que tu aies des problèmes ?
Non. Il y a un endroit
où ils m’ont demandé si c’était un
chien Mira. Quand je sors, il a son foulard et son harnais, c’est
écrit Mira sur le cuir mais ce n’est pas tout le monde
qui le voit.
Si tu avais à aller à
l’hôpital pour toi un certain temps, qu’est-ce qui
se passerait pour le chien ?
Si je ne suis pas aux
soins intensifs, le chien a le droit de rester avec moi. Il est toujours
avec moi, ou presque. Aussitôt qu’il entend la porte d’entrée,
il sait que quelqu’un est entré ou sorti. Quand il voit
que je suis parti, il s’assied dans le portique et il ne bouge
pas. Un jour, j’étais parti au dépanneur et le chien
m’attendait. Les enfants et ma femme l’ont appelé,
ils lui ont même montré son os qu’il adore, mais
il est resté assis dans l’entrée pendant les 15
minutes que je m’étais absenté.
Est-ce qu’un chien Mira
travaille toute sa vie ?
Ça dépend
du chien. Quand il ne veut plus travailler, tu appelles Mira et ils
voient ce qu’ils font avec lui. Mais ils vont t’en donner
un autre, c’est sûr. Peso a déjà fait une
crise d’épilepsie. Si ça se reproduisait plusieurs
fois, je devrais changer de chien. C’est sûr que je ne suis
pas prêt à le retourner. Habituellement, je n’ai
pas de cœur pour les animaux : s’il meurt, il meurt, mais
là c’est différent… C’est un ami, un
compagnon.
Est-ce que ce serait possible
que tu aies un nouveau chien d’assistance et que tu gardes Peso
comme chien de compagnie quand il sera trop vieux ?
Oui, exactement, c’est
ça qui arrive. S’il n’est plus capable de travailler,
il devient un chien pour la famille. C’est sûr que Mira
va m’en donner un autre.
Comment compares-tu ta vie maintenant
et avant que tu aies Peso ?
Je ne la changerais pas
! Avoir su, j’aurais eu un chien bien avant ! En fait, les personnes
handicapées ne savent pas qu’elles ont le droit d’avoir
un chien d’assistance, elles ne savent pas ce qu’il peut
faire. Depuis que j’ai la chaise roulante et Peso, j’ai
appris à sortir à nouveau et je suis bien plus autonome.
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